Neurofibromatose tipo 1: sobre o que não se vê e o que se sente - uma travessia entre a invisibilidade social e o conhecimento sobre a doença

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Neurofibromatose tipo 1: sobre o que não se vê e o que se sente - uma travessia entre a invisibilidade social e o conhecimento sobre a doença

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Title: Neurofibromatose tipo 1: sobre o que não se vê e o que se sente - uma travessia entre a invisibilidade social e o conhecimento sobre a doença
Author: Alessandra Craig Cerello
Orientador: Nilton Alves de Rezende
Co-orientador: Ingrid Faria Gianordoli Nascimento
Banca:
Presidente: Nilton Alves de Rezende
Membro: Adriano Roberto Afonso do Nascimento; Maria Cristina Smith Menandro
Subject: Neurofibromatoses.; Neurofibromatoses DeCS; Neurofibromatose 1/psicologia DeCS; Psicologia social DeCS; Atitude frente a saúde DeCS; Conhecimentos atitudes e prática em saúde DeCS; Aconselhamento genético DeCS; Metodologia DeCS; Pesquisa qualitativa DeCS; Dissertações acadêmicas DeCS; Dissertação da Faculdade de Medicina da UFMG.
Palavra-chave: Neurofibromatose tipo 1; Representações Sociais; Práticas Sociais
Date: 19-07-2011
Publisher: UFMG
Abstract: A Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) é uma doença genética autossômica dominate de manifestação e curso imprevisíveis que ocorre em cerca de 1:2500 nascimentos. Embora os sintomas mais comuns tenham características clínicas benignas, interferem no cotidiano dos pacientes em aspectos somáticos, estéticos e psicossociais. Entre essas alterações mais comuns estão as: pigmentares (manchas café-com-leite, efélides e Nódulos de Lisch); dotecido nervoso central ou periférico por tumores benignos chamados neurofibromas (cutâneo, subcutâneo ou plexiforme); e ósseas. Além dos sintomas mais comuns, outras situações são frequentemente associadas à NF1, entre elas hiperatividade e dificuldade de aprendizagem. Este estudo teve por objetivo investigar aspectos psicossociais envolvidos na NF1, a partir de metodologia qualitativa: a Teoria das Representações e Práticas Sociais. Quarenta e nove portadores de NF1 participaram da entrevista no formato de coleta ampla, sendo 33 mulheres e 16 homens. Com 29 desses entrevistados foi utilizada a forma de coleta em profundidade para maior descrição do sentido das respostas. O tratamento dos dados foi feito por análise qualitativa das respostas. Estas foram organizadas em unidades e categorias a partir de seu sentido. Os resultados mostraram que o grau de informação sobre a doença foi um dado que articulou o sentido inserido em quase todas as categorias relacionando-as ao "Desconhecimento sobre a doença", principalmente, mas também à "Informação sobre a doença". O maior número de respostas esteve relacionado à unidade "Reações Pessoais" diante da doença, sob a forma de estratégias de "Enfrentamento" individualizadas e voltadas a esconder os sintomas, ao controle emocional, ao foco no positivo e na mudança de perspectiva. Outras reações pessoais - "Normal/Natural", "Sentimentos Negativos" e "Tratamento", este com o sentido de ações voltadas para a retirada dos neurofibromas- mostraram ter alta relevância. Encontrou-se também alta frequência de respostas sobre vivências de estigmatização e preconceito, associadas ao baixo número de referências a redes de suporte para o enfrentamento da doença. Isso demonstrou que a NF1 é uma doença marcada pela invisibilidade social, o que gera a necessidade de que os portadores desenvolvam estratégias individualizadas de enfrentamento. Outras categorias compõem com menor frequência as unidades "Percepções e Caracterizações quanto aos aspectos Sociais" e "Percepções e Caracterizações quanto aos aspectos Físicos/Biológicos", além de categorias que não formaram unidades, como "Atribuição de Causas" e "Diagnóstico". A compreensão desses dados exploratórios pretende ampliar a forma de se entender a NF1 e as vivências a ela associadas a partir de uma abordagem da Psicologia Social aplicada à Saúde
Resumo em lingue estrangeira: The Neurofibromatosis type 1 (NF1) is a genetic autosomal dominat disease, that has unpredictable manifestation and course, and occurs in approximately 1:2500 births. Although the most common symptoms have benign clinical features, somatic, aesthetic, and psychosocial aspects interfere in patient's daily life. Among these symptoms are the most common changes of: pigmentation (café-au-lait spots, ephelides and Lisch nodules), benign tumors of the central or peripheral nervous tissues called neurofibromas (cutaneous, subcutaneous or plexiform), and bone dysplasia. Besides the most common symptoms, other situations are often associated with NF1, including hyperactivity and learning difficulties. This study aimed to investigate the psychosocial aspects involved in NF1, based on qualitative methodology: the Theory of Social Representations and Social Practices. Fortynine patients with NF1 participated were intervied with through broad format collect, 33 women and 16 men. With 29 of them, the in-depth colletc form were used, for better description of the meaning of the answers. Data treatment was done by qualitative analysis of responses. The answers were organized into units and categories of meanings. The results showed that the level of information about the disease was articulated with almost every category, relating them to the "Unfamiliarity with the disease", especially, but also to "Information about the disease." The hights number of responses was related to the unit "Personal Reactions" to the disease, revealing individualized "Coping" strategies aimed at hiding the symptoms, emotional control, focus on the positive and the change in perspective. Other personal reactions as- "Normal/ Natural", "Negative Feelings" and "Treatment" - that with the meaning of actions for the removal of neurofibromas- had high relevance. We also found high frequency of responses about experiences of stigmatization and prejudice, and low number of referrals to support networks for coping with the disease. This demonstrated that NF1 is a disease marked by social invisibility, reinforcing patients' necessity to develop individual coping strategies. Other categories occoured less frequently, such as "Characterizations and Perceptions regarding Social Aspects" and Characterizations and Perceptions regarding physical / Biological Aspects" in addition to categories that have not formed units, for example"Attribution of Causes" and "Diagnosis." Understanding these exploratory data aims to further the understanding of the NF1 and the experiences associated with it, from a social psychology approach applied to Health
URI: http://hdl.handle.net/1843/BUOS-8N2FVW

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